Missie

Lex's missie is: het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen, en met name kinderen, die leven met een zeldzame ziekte. Dit is niet beperkt tot de patiënt maar betreft ook zijn/haar omgeving zoals familie en school. Mensen met een zeldzame ziekten hebben niet alleen een medisch probleem maar kunnen ook psychologische problemen hebben (denk hierbij aan bijvoorbeeld zelfbeeld en zelfvertrouwen) en psychosociale problemen ondervinden (niet mee kunnen komen met sport op school en daardoor buiten de groep staan). Dit vereist een holistische aanpak.

Als vader van een dochter met de zeldzame ziekte CMTC (www.cmtc.nl) is Lex sinds 1994 actief in de zeldzame ziekte wereld en heeft hiervoor in 1997 een wereldwijde non-profit patiëntenorganisatie opgericht waarvan hij ook voorzitter is. Deze vereniging is inmiddels uitgegroeid tot een wereldwijd expertisecentrum en geniet wereldwijde erkenning op het gebied van deze zeldzame ziekte. In Canada en de USA zijn inmiddels zelfstandige organisaties opgericht.

CMTC is een zeldzame bloedvat ziekte waarbij de complicaties uiteenlopen van cosmetisch tot en met dodelijk. Helaas zijn tot op heden, voor zover bekend, al tenminste 6 kinderen overleden aan complicaties.

Lex heeft ruim 30 jaar kennis en ervaring opgedaan in de Informatie & Communicatie Technologie (ICT) en heeft onder meer gewerkt als certified Senior Project Manager bij IBM Global Services. Tijdens deze carrière ontstond het inzicht in de missie van zijn leven. 
De combinatie van ICT met zeldzame ziekten is een unieke en ook een zeer goede combinatie!

Voorbeeld CMTC

 

Meer informatie over Lex's activiteiten in deze rol


Wat is uw probleem?

Op dit moment is Lex van der Heijden per direct beschikbaar.